Dispositif d’annonce – PPS – GRAL

Dispositif d’annonce

Outils

Contexte

Lors des États Généraux de la Ligue Nationale Contre le Cancer de 1998 et de 2000, les malades de la Ligue Contre le Cancer dénoncent les conditions d’annonce du diagnostic de cancer en France et réclament leur amélioration.

Objectif

Permettre aux malades atteints de cancer et à leurs proches de bénéficier de meilleures conditions d’annonce de la maladie (Mesure 40 du Plan Cancer 2003 – 2007) devient alors l’objectif premier du groupe « Annonce et Accompagnement ».
Il est nécessaire que dans chaque établissement de la région Lorraine, chaque patient puisse bénéficier d’une consultation d’annonce par un soignant.

Une phase d’expérimentation de 2004 à 2007

Le dispositif d’annonce a d’abord été mis en place au sein des 2 établissements pilotes (CHU de Nancy et Centre A. Vautrin) pour une phase expérimentale en 2005-06. Ces 2 équipes ont été reconnues par l’INCa comme centre référent pour la formation des- établissements lors de la généralisation du dispositif d’annonce en 2007. Les représentants des établissements de santé lorrains (administratifs, soignants et médecins) ont pu bénéficier de ces formations organisées sous l’égide d’Oncolor et destinées à organiser le dispositif dans leur structures.

Généralisation

A partir de 2007, des formations sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle ont été dispensées aux professionnels de santé par le CHU et l’ICL Cette formation comporte une description du dispositif d’annonce et des recommandations relatives à l’annonce des diagnostics de cancers.

En 2009

Le groupe régional Annonce lorrain (GRAL) se met en place au sein d’Oncolor pour faciliter le partage d’expérience entre équipes, évaluer les points forts et les difficultés de généralisation du dispositif et réfléchir à un plan d’actions appropriées pour répondre aux besoins.

La mesure 19 du plan cancer 2009-2013 prévoit pour l’ensemble des établissements autorisés pour le traitement des patients atteints de cancer, la généralisation du dispositif d’annonce, de la pluridisciplinarité, du PPS.

En 2011

Ce dispositif s’est souvent bien implanté dans les établissements autorisés ayant la plus forte activité mais sa diffusion à l’ensemble de la région est souvent plus complexe, se heurtant à des problèmes organisationnels, d’isolement des établissements, de mode d’exercice etc.

Programme personnalisé de soins (PPS)

Le programme personnalisé de soins est un document simple et informatif, rédigé par le médecin pour informer le patient sur sa maladie et ses traitements. Il est établi après les résultats du bilan initial, conformément aux référentiels en vigueur et, si besoin, au terme d’une discussion en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Il est également destiné à faciliter la transmission des informations entre les professionnels, en premier lieu le médecin généraliste.

Il est remis au patient au décours de la consultation d’annonce de la proposition thérapeutique, afin d’exposer la chaîne de soins coordonnés qui va se mettre en place pour assurer sa prise en charge.

Il comprend :

  • Un plan théorique de traitement, c’est-à-dire la proposition thérapeutique acceptée par le patient, et son organisation dans le temps
  • Les différents bilans prévus
  • Les noms et coordonnées du médecin responsable du traitement et de l’équipe soignante de référence joignables par le médecin traitant, le patient ou ses proches.

Ce programme peut être modifié, adapté ou interrompu selon les résultats des bilans et de la tolérance aux traitements.

Actions menées en Lorraine

Une réflexion a été engagée à partir de mai 2007 par un 1er groupe de travail avec pour objectif l’élaboration d’un PPS commun sur la base d’expériences régionales et hors Lorraine. Ce groupe de travail est alors élargi avec la participation de médecins de plusieurs autres établissements lorrains dès 2008 et des modifications sont apportées au 1er modèle proposé.

Un  test de cette nouvelle version est réalisé sur une période de 3 mois, à partir de juin 2008 auprès de 6 médecins. Dans le cadre du test, la remise du document s’est faite, en général, au décours d’une consultation formalisée d’annonce de la proposition thérapeutique. Le document est satisfaisant sans que son usage réponde toutefois à toutes les attentes.

Les médecins utilisateurs de l’outil e-RCP souhaitent son intégration dans cet outil.

En 2009, le groupe GRAL 3 est chargé de compléter le PPS existant sur la base des expériences régionales réussies et des outils proposés par l’INCa.

L’objectif pour l’année 2010 est d’informatiser le PPS, en lien avec l’outil régional de gestion des RCP dénommé e-RCP. Cet outil, e-PPS, a été mis en production fin 2010.

Actions en cours

A partir de 2010, des recommandations régionales sur le PPS ont été définies par l’INCa. Une maquette papier pour un PPS régional a été élaborée. En 2011, l’INCa a proposé un modèle national de PPS intégrant le volet social, ainsi qu’une fiche de détection des fragilités sociales et un cahier des charges pour la mise en place du PPAC.

GRAL : Dispositif d’annonce et Programme personnalisé de soins

En 2009

Le Groupe Régional d’Annonce Lorrain (GRAL) s’est organisé autour de 4 thématiques de travail rassemblant pour chaque sous-groupe de 15 à 30 professionnels d’horizons divers :

  • Evaluation, état des lieux du dispositif d’annonce en Lorraine
  • Coordination avec la médecine de ville
  • PPS (Programme personnalisé de soins) avec volet social
  • Après-cancer

Cette démarche a permis d’anticiper les orientations du nouveau Plan Cancer 2009-13 notamment ses mesures 18 et 19.

A l’automne 2011

Une réunion plénière a été organisée pour rendre compte de l’état d’avancement du travail de chacun des groupes GRAL.

  • GRAL 1 : Evaluation, état des lieux du dispositif d’annonce en Lorraine
    • Le dispositif d’annonce existe dans 43 établissements
    • Une cartographie comportant les heures et lieux de rendez-vous pour le dispositif d’annonce est mise en place sur le site Oncolor.
      30 établissements ont déjà fourni les renseignements utiles. Vous pouvez également la télécharger en PDF.
    • Une expérience pilote est en cours de réalisation au sein des cabinets de chirurgiens et de gastro-entérologues libéraux intervenant à la Polyclinique de la Ligne Bleue à Epinal et à la Clinique Louis Pasteur à Essey-lès-Nancy : l’objectif est de faciliter l’orientation des patients vers les infirmières d’annonce grâce à l’intervention des secrétaires de cabinets libéraux.
    • Un questionnaire a été adressé d’avril à août 2011 à tous les radiologues lorrains sur leur positionnement face à l’annonce dans la pratique radiologique. Les résultats de cette enquête montrent que prêt de 90% d’entre eux communiquent directement et seul les résultats des examens aux patients, que 70% éprouvent des difficultés dans cette démarche et que 62% souhaitent être aidés pour améliorer leurs pratiques. Un groupe de réflexion spécifique sur la place du radiologue dans le dispositif est en cours de constitution.
  • GRAL 2 : Coordination avec la médecine de ville
    • Des professionnels de santé libéraux sont intégrés à ce groupe : médecins généralistes, infirmiers libéraux…
    • Un étudiant de médecine générale réalise une thèse sur les attentes du médecin généraliste vis-à-vis de la médecine hospitalière, les pratiques actuelles et techniques de l’annonce et les difficultés des médecins vis-à-vis de l’annonce d’une mauvaise nouvelle. La thèse s’appuiera sur un travail en focus-groups avec des médecins généralistes
    • La réflexion porte sur la nécessaire information à partager entre l’hôpital et la ville au moment de l’annonce : formalisation du contenu de l’information, place d’un dossier de liaison, aspects juridiques et éthiques. Des expériences pilotes sont actuellement menées au CHU et à l’ICL sur le rôle des IDE de coordination hospitalières concernant les leviers et les freins à la coordination entre équipes hospitalières et professionnels libéraux.
    • L’utilisation d’un dossier de liaison hôpital-domicile intégrant le PPS est envisagé en lien avec le GRAL 3.
    • Un classeur « Parcours Patient » a été élaboré par le groupe, intégrant le PPS et le volet social ainsi que différents documents de liaison à l’intention des intervenants médicaux, tant de ville qu’hospitaliers, et d’information pour le patient.
  • GRAL 3 : PPS (Programme personnalisé de soins)
    • Une maquette de PPS « papier » a été élaborée
    • Le groupe a identifié des recommandations régionales sur ce que devait et pouvait contenir le PPS : informations médicales, pratiques, sociales…
    • Un e-PPS intégré à e-RCP a été développé en 2010. Dans le cadre du projet national « service DCC du DMP », l’INCa a décidé en 2011 de développer un outil national. Les investissements dans le projet régional e-PPS sont suspendus en attendant.
    • Le groupe 3 a poursuivi sa réflexion sur la prise en charge et l’accompagnement social en lien avec le groupe 4. Les premiers objectifs de ce nouveau groupe concernent la détection précoce des besoins sociaux des patients et la coordination entre infirmier(e) et assistant(e) sociale.
    • Une fiche Recommandation pour la mise en place et l’utilisation de la fiche de liaison IDE/Assistante sociale de détection des fragilités sociales a été réalisée. D’autre part, le groupe, au vue de diverses fiches « d’évaluation sociale » préconise l’utilisation du document du CHU de Nancy.
  • GRAL 4 : L’après-cancer
    • La réflexion doit porter sur la reprise, après un cancer, de la vie familiale, sociale et professionnelle et les modalités pour mobiliser les aides existantes. Le groupe est actuellement en attente des premiers résultats de l’expérimentation du programme personnalisé de l’après cancer (PPAC) en cours au CHU et ICL jusqu’en juin 2012. L’intégration du cahier des charges pour la mise en place du PPAC proposé par l’INCa reste à faire.
    • La réflexion actuelle porte sur la prise en charge et l’accompagnement social en lien avec le groupe 3.

Comptes rendus des réunions du GRAL

Les comptes-rendus de réunions sont accessibles dans la partie privée du site (mot de passe nécessaire).

Le compte-rendu et les diapositives de la réunion plénière qui s’est tenue le 27 septembre 2011 sont accessibles dans la partie privée du site (mot de passe nécessaire).

Les professionnels de santé lorrain qui ne peuvent accéder à ces documents pourront contacter Oncolor.

Outils proposés par l’Institut National du Cancer

L’INCa met à disposition des professionnels des outils (documents, textes et liens utiles) destinés à les aider à mettre en place les mesures transversales de la qualité en cancérologie. Parmi elles figurent, le dispositif d’annonce et le parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer.

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