Dispositif d’annonce : démarche d’évaluation

État des lieux du dispositif d’annonce (2004) et évaluation finale de l’expérimentation du dispositif d’annonce (2005)

Contexte

Dans le cadre du lancement de l’expérimentation du dispositif d’annonce du cancer soutenu par le Mission Interministérielle pour le Lutte  Contre le Cancer, la Ligue Contre le Cancer et le Ministère de la Santé, le réseau ONCOLOR, le CHU et l’ICL ont répondu ensemble à un appel d’offre. Le projet de cette expérimentation a été retenu et mené dès avril 2004 dans les deux établissements (CHU et ICL).

Déroulement de l’expérimentation

Pour mener à bien cette expérimentation, un groupe « Annonce et Accompagnement » a été constitué. Divisé en 3 sous-groupes, ses missions sont les suivantes :

  • groupe de pilotage (créé en janvier 2004) : rédaction du projet et mise en place du dispositif expérimental et de la généralisation (cahier des charges, homogénéisation des pratiques, supports d’information, formations),
  • groupe élargi (créé en juin 2004) : lien entre les groupes (pilotage, relais) et chaque service, état des lieux des pratiques de chaque service, sensibilisation des équipes, mise en place du dispositif d’annonce dans le service,
  • groupe relais (créé en septembre 2004) : étude documentaire du dispositif d’annonce, état des lieux des pratiques de chaque service, sensibilisation et formation des autres IDE, rédaction de documents d’information, mise en place des entretiens relais.

Afin de dégager les éléments communs et les particularités des services participants à l’expérimentation, un premier état des lieux a été réalisé par questionnaire en juin 2004 par le groupe de pilotage. Cette enquête a révélé que la mise en place du dispositif d’annonce répondait véritablement à un besoin, même pour les professionnels habitués à la prise en charge de patients atteints de pathologies cancéreuses.

En avril 2005, le réseau a mené une évaluation finale de l’expérimentation au niveau régional par questionnaire et entretiens semi-directifs. Trois objectifs sont visés :

  • Décrire les modalités de la mise en place de l’« expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer » au CHU de Nancy et à l’ICL,
  • Évaluer l’« expérimentation du dispositif autour de l’annonce d’un cancer » au CHU et ICL à trois niveaux :
    • Au niveau organisationnel : les ressources humaines, matérielles et financières mobilisées, en soulignant les difficultés rencontrées (freins, points faibles), les points forts, les besoins réels et les améliorations possibles ;
    • Au niveau des professionnels : leurs pratiques et leur ressenti, en se basant sur les résultats de l’état des lieux initial et sur les recommandations du cahier des charges de l’expérimentation ;
    • Au niveau des patients : leur ressenti de la qualité de l’annonce et l’adéquation du dispositif à leurs attentes.
  • Déterminer le rôle du  réseau ONCOLOR dans la mise en place de cette expérimentation.

La finalité de ce travail est de tirer des enseignements de l’expérimentation et de faire des propositions opérationnelles visant à faciliter l’extension progressive du dispositif d’annonce, d’abord au sein du CHU de Nancy et de l’ICL, puis dans tous les autres établissements membres du réseau.

Résultats de l’évaluation

Résultats du premier état des lieux régional de 2004

Les résultats de cette enquête ont fait apparaître une importante mobilisation des différents professionnels impliqués dans l’annonce, puisque 203 questionnaires infirmiers et 68 questionnaires médecins ont pu être recueillis. On note cependant une hétérogénéité dans la participation entre les services de médecine, de chirurgie et de radiothérapie.

Les réponses des médecins font globalement apparaître un manque d’organisation des consultations d’annonce : consultations rarement structurées (18%), fréquemment en fin de semaine (> 40%), peu de traçabilité (39%), fréquemment réalisées par un interne. Il existe par ailleurs une faible prise de conscience des problèmes liés à l’annonce, et la formation est quasi inexistante (3%).
L’analyse de l’enquête auprès des infirmières révèle également le manque de procédure formalisée d’annonce (86%), une demande importante de traçabilité de l’annonce (81%) et un besoin de formation (38,5%).

Résultats de l’évaluation finale de 2005

Questionnaires

Distribués

Reçus

Taux de réponse

Médecins

51

34

66,66 %

Infirmiers

200

53

26,50 %

Patients

190

56

29,47 %

Le dispositif d’annonce d’un cancer fait désormais partie intégrante du fonctionnement de la plupart des services qui prennent en charge les malades atteints de cancer au CHU de Nancy et à l’ICL : d’octobre 2004 à décembre 2005, 3340 patients ont été inclus dans le dispositif d’annonce par ces deux établissements.

L’expérimentation du dispositif d’annonce s’est déroulée autant que possible suivant les dispositions du cahier des charges de l’expérimentation : 1 malade sur 3 a eu une consultation médicale d’annonce ou une confirmation de diagnostic et du traitement, la moitié de ces patients ayant pu s’entretenir ensuite spécifiquement avec un infirmier ou un psychologue.

La comparaison avec l’enquête réalisée avant la mise en place de l’expérimentation en 2004 (état des lieux) a permis de constater chez les médecins et les infirmiers une évolution des mentalités et des pratiques allant dans le sens de l’amélioration des conditions d’annonce du cancer aux patients et à leurs proches.

La majorité des médecins qui ont expérimenté ce dispositif d’annonce se sont déclarés satisfaits.

Les IDE relais ont beaucoup apprécié ce rôle particulier auprès du malade, autre que le soin, de par la disponibilité qu’il leur donne pour écouter et rassurer, ainsi que par la valorisation de leur travail.

Les IDE des services où le dispositif d’annonce a été expérimenté l’ont trouvé très utile pour l’accompagnement du malade lors de l’annonce.

Les malades qui se sont exprimés sont majoritairement satisfaits de ce dispositif d’annonce. Ils ont particulièrement apprécié les entretiens relais qui leur ont apporté réconfort et aide morale.

Ces résultats ont permis de proposer :

  • une diffusion large du rapport d’évaluation finale à titre de retour d’informations sur le travail effectué par les sites expérimentateurs, une évaluation préalable des ressources nécessaires et disponibles, des besoins en formation des personnels médicaux et paramédicaux,
  • une définition claire et précise, service par service, des modalités d’application du cahier des charges de la généralisation, du mode d’enregistrement des malades qui passent par le dispositif d’annonce et du circuit de l’information,
  • la mise en place de comités techniques locaux pour organiser et piloter le dispositif au sein des établissements et d’une équipe relais composée d’au moins deux personnes expérimentées dans la prise en charge de malades souffrant de pathologies chroniques et graves.

Afin de pallier au manque de formation préalable des équipes concernées par l’expérimentation, une action corrective de formation à l’annonce intitulée « L’annonce dans tous ses états » a été mise en place pour l es médecins et les infirmiers à l’initiative du CHU et de l’ICL. Une autre formation d’appui à la mise en place du dispositif d’annonce a été mise en place en 2007 dans le cadre de la généralisation du dispositif sous l’égide d’ONCOLOR.

Le fonctionnement en réseau a joué un rôle fédérateur important, incitant, stimulant, soutenant et accompagnant les deux établissements dans la réalisation de ce projet.

La généralisation du dispositif d’annonce dans les autres établissements du réseau a fait l’objet d’une attribution de moyens par l’ARH en 2007. Le réseau, en lien avec l’ARH, a coordonné, incité et facilité cette généralisation.

En 2009, la mise en place du groupe GRAL (groupe régional Annonce lorrain) permet de poursuivre la démarche qualité dans les établissements autour de la généralisation du dispositif et de la mise en place du PPS. Le nouveau Plan Cancer 2009-13 a suscité la création de nouveaux thèmes de travail au sein du GRAL : volet social, après cancer et coordination avec les professionnels du domicile, le médecin traitant en 1er lieu.

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