Réseau OncolorPédiatrie

Ce réseau est une émanation du réseau Oncolor, réseau régional de cancérologie de Lorraine, ayant pour objet d’améliorer la coordination à la fois dans les domaines du soin, de la prévention, la connaissance et la formation, ainsi que la recherche clinique et épidémiologique. Ce réseau est adapté aux besoins des enfants malades, des familles et des soignants, destiné à favoriser les soins de proximité, en organisant la continuité de la qualité des soins entre les services hospitaliers et le domicile.

Il vise à améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant et de l’adolescent en Lorraine, notamment dans ses dimensions médicales, paramédicales, psychologiques et socio-éducatives, en renforçant l’articulation entre la médecine ambulatoire, les établissements de soins de proximité et le centre de référence.

Les acteurs sont définis comme l’ensemble des professionnels de santé, exerçant en secteur hospitalier ou libéral, ainsi que l’ensemble des professionnels des autres champs (social, éducation…) susceptibles d’intervenir.

La mise en place du Réseau de Cancérologie Pédiatrique en Lorraine s’est déroulée en deux étapes :

  • la reconnaissance par l’ARH en mars 2005 d’un Centre de Référence d’Oncologie Pédiatrique lorrain : le service d’Hémato-Oncologie Pédiatrique du CHU de Nancy,
  • la mise en place du Réseau entre ce Centre de référence et les autres Centres Hospitaliers lorrains qui ont effectué une demande de reconnaissance par la signature d’une charte de participation au réseau OncolorPédiatrie.

Membres du réseau OncolorPédiatrie

A ce jour, 13 établissements sont membres :

Le Centre de Référence

Le haut degré de spécialisation et de technicité nécessaire pour le traitement de ces maladies a nécessité la création de centres de référence, qui participent à l’élaboration et à la mise en œuvre de protocoles nationaux et internationaux. Le bien-fondé d’un petit nombre de centres de référence régionaux a été confirmé dans un travail national récent effectué sous l’égide du Ministère de la Santé qui en a défini les caractéristiques obligatoires (circulaire DHOS n° 161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004). Le service d’Onco-Hématologie pédiatrique du CHU de Nancy qui assure depuis plus de 30 ans la coordination de la prise en charge de plus de 80 à 100 nouveaux cas et/ou greffes d’enfants atteints d’un cancer par an, a été habilité à devenir centre de référence. Il travaille en lien avec des plateaux techniques spécialisés dans la prise en charge diagnostique ou thérapeutique des cancers de l’enfant (radiologie, chirurgie,anatomo-pathologie, rééducation : CHU Nancy / radiothérapie, Institut de Cancérologie de Lorraine – Alexis Vautrin, ….).
Le fonctionnement s’organise de la façon suivante :

Le centre de référence : Service d’Onco-Hématologie Pédiatrique, Hôpital d’Enfants CHU de Nancy

  • Assure le diagnostic et les décisions thérapeutiques majeures, organise et est le siège des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), participe aux RCP inter régionales, construit le projet personnalisé de traitement à court, moyen et long terme en accord avec des protocoles thérapeutiques administrés et évalués dans le contexte juridiquement encadré d’essais multicentriques conçus par les sociétés savantes de cancérologie pédiatrique (Société Française du Cancer et des leucémies de l’Enfant et de l’adolescent, Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique).
  • Assure l’annonce diagnostique dans le cadre du dispositif d’annonce du plan cancer.
  • Effectue les phases thérapeutiques les plus spécifiques (traitements initiaux, chimiothérapies intensives ou innovantes, chirurgie, radiothérapie, transplantations de cellules souches hématopoïétiques …).
  • Transmet le plan de traitement au service de Pédiatrie de proximité et assure une surveillance régulière au moment des ré-orientations de traitement.
  • Constitue un recours (téléphonique, en consultation ou en hospitalisation) selon les besoins manifestés par les centres de proximité et/ou les parents.
  • Assure le soutien psychologique de l’enfant et de sa famille, dès le diagnostic et lors d’étapes thérapeutiques déstabilisantes.
  • Assure la promotion des associations d’aide au bien-être des enfants (AREMIG, APSEM, « Le rire médecin », « Un enfant, un rêve », « Les blouses roses »…).
  • Assure la promotion des conditions de prise en charge à domicile ou à proximité du domicile, particulièrement pour les soins palliatifs de fin de vie.
  • Assure le soutien scolaire : les intervenants scolaires interviennent chaque fois que la scolarité de l’enfant/adolescent malade est compromise du fait de la maladie ou des traitements. Les équipes scolaires des services pédiatriques et les enseignants habituels de l’enfant malade sont les maillons essentiels du dispositif. Des projets d’accueil individualisés sont parfois mis en place, notamment grâce à l’AISCOBAM qui prend en charge la scolarité des enfants du secondaire à l’hôpital d’enfants et facilite la réinsertion scolaire dans les établissements d’origine.
  • Assure le soutien social : choix parental d’activité professionnelle réduite, ressources, tissu socio familial d’aide à la famille, allocation d’éducation parentale, d’éducation spéciale et niveau de cette prestation, prise en charge à 100 % au titre « affection longue durée »…

Les services de Pédiatrie des CH de la région et des départements limitrophes

  • Alertent le centre de référence en cas de suspicion de maladie cancéreuse, peuvent être amenés à anticiper sur l’annonce diagnostique.
  • Adressent l’enfant ou l’adolescent (0-18 ans) systématiquement au centre de référence (secrétariat : 03 83 15 46 37 – secteur 1 : 03 83 15 46 31), hormis en cas de situations exceptionnelles (exemple : tumeur cérébrale avec risque d’engagement cérébral à transfert direct du CHG vers le service de neurochirurgie).
  • Constituent des interlocuteurs pour enfants et parents, dans les domaines de la cancérologie pédiatrique.
  • Prennent en charge les soins de voie veineuse centrale, les complications infectieuses et les transfusions, les soins palliatifs, le suivi à long terme des éventuelles séquelles, à proximité du domicile, en relation avec les autres maillons du réseau.
  • Facilitent les démarches de réinsertion scolaire et sociale.

Actions et projets médicaux

Formations

Le réseau OncolorPédiatrie a initié pour les centres de compétences délocalisés :

  • une formation médicale sous forme de sessions d’une journée de mise à niveau en Oncologie Pédiatrique destinées aux pédiatres des Centres Hospitaliers. Le programme est décidé par ces pédiatres en concertation avec les pédiatres du Centre de référence.   Ces réunions ont eu lieu 2 fois par an, à l’Hôpital d’Enfants depuis la création du réseau OncolorPédiatrie. A partir de 2011, elles seront organisées directement au sein du centre de proximité, afin de permettre à tous les pédiatres de ce centre d’y assister.
  • une formation paramédicale, pratique et théorique, destinée aux infirmières, puéricultrices, auxilliaires.

Audits

Entre avril 2010 et mars 2011, une visite sur site a été réalisée dans chaque centre, afin d’évaluer les possibilités de prise en charge locale, sur le plan du personnel, du matériel et des locaux.
Ces audits ont permis de valider l’autoquestionnaire Oncolor rempli par le médecin référent de chaque centre de proximité. Ils ont été réalisés par un pédiatre (Dr Fanny Fouyssac, médecin référent du réseau OncolorPédiatrie) et par un cadre de santé (Mme Florence Lamarche, cadre infirmier dans le service d’onco-hématologie jusqu’en décembre 2010).

Réunions de concertations pluridisciplinaires en cancérologie pédiatrique

Depuis octobre 2010, les cinq réunions de concertations pluridisciplinaires en place depuis de nombreuses années fonctionnent au niveau de l’interrégion Grand Est grâce à un système de webconférence :

  • Tumeurs du système nerveux central de l’enfant (1er lundi de chaque mois à 16h)
  • Hémopathies malignes et lymphomes de l’enfant (2ème lundi de chaque mois à 16h)
  • Transplantation de cellules souches hématopoïétiques allogéniques (2ème lundi de chaque mois à 17h)
  • Tumeurs viscérales de l’enfant (3ème lundi de chaque mois à 16h)
  • Tumeurs des os et parties molles de l’enfant (3ème lundi de chaque mois à 17h)

Ces RCP associent les équipes des CHU de Besançon, Dijon, Nancy, Reims et Strasbourg.

Essais cliniques

Essais industriels

  • Etude Bernie : étude de phase 2, muticentrique, randomisée en ouvert,évaluant l’ajout du bevacizumab à une chimiothérapie conventionnellle ches des enfants et des adolescents atteints de rhabdomysarcomes métastatiques ou de sarcomes des tissus mous non rhabdomyosarcomateux.
  • Etude Gras-Pivot-ALL : essai clinique de phase II/III intégrées, multicentrique, randomisé, en ouvert, visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de la L-asparaginase encapsulée dans des globules rouges (GRASPA â) comparativement à l’asparaginase libre(L-asparaginase de référence) en association à une polychimiothérapie, chez des patients présentant une 1ère rechute de leucémie aigûe lymphoblastique, sans chromosome Philadelphie(LAL Ph-)
  • Protocole PGA111081 : étude multicentrique, observationnelle de phase IV à bras unique, évaluant la tolérance et l’efficacité de la Nelarabine chez les enfants et les jeunes adultes(jusqu’à 21 ans) présentant ine leucémie aigûe lymphoblastique à cellules T ou un lymphome lymphoblastique de la lignée T, réfractaires ou en rechute.

Essais institutionnels

  • Etude LEA : devenir à court et moyen terme des enfants et adolecents atteints de leucémies aigûes . Cohorte prospective multicentrique des leucémies de l’enfant et de l’adolescent (projet LEA)
  • ELAM02 : protocole multicentrique de traitement des leucémies aigues myéloblastiques de l’enfant et de l’adolescent. Etude randomisée d’un traitement d’entretien par interleukine 2 (Proleukin).
  • RICE : Greffe de cellules souches hématopoïétiques allogéniques après conditionnement à intensité réduite Fludarabine – Busulfan – SAL dans le traitement d’enfants atteints d’hémopathies malignes ou de tumeurs solides. Registre français des patients porteurs d’Hystiocytose Langerhansienne
  • GLIVEC phase IV : Protocole thérapeutique de phase IV utilisant l’Imatinib (GLIVEC) chez les enfants et les adolescents de moins de 18 ans en première phase chronique d’une leucémie Myéloïde Chronique.
  • EsPhALL : Etude prospective ouverte randomisée évaluant la tolérance et l’efficacité de l’Imatinib en association avec la chimiothérapie chez les enfants porteurs d’une leucémie aiguë lymphoblastique à chromosome Philadelphie.
  • EuroLB02 : Traitement des lymphomes lymphoblastiques de l’enfant.
  • VANDEVOL : étude de phase 1 d’augmentation de la posologie de la clofarabine en association avec d’autres agents anti cancéreux pour l’obtention de la rémission complète au cours des LAL en première rechute ou réfractaire à la première ligne de traitement chez l’enfant.
  • TOTEM 2 : étude phase 2 de l’association Topotecan+Temozolide chez l’enfant et l’adolescent porteur d’une tumeur solide maligne réfractaire ou en rechute.
  • CILENT 0902 : Cilengitide(EMD121974) en association à la radiothérapie chez l’enfant porteur d’un gliome infiltrant du tron cérébral nouvellement diagnostiqué. Etude de phase I.
  • SFCE Métro 01 : étude de phase II de chimiothérapie métronomique associant celecoxib-methotrexate-vinblastine-cyclophosphamide chez les enfants porteurs d’une tumeur solide en rechute ou progression.
  • SIOPEL 6 : essai thérapeutique International Multicentrique Randomisé de phase III : Effet du thiosulfate de sodium (STS) dans la réduction de la toxicité auditive chez des Patients traités par Cisplatine pour un Hépatoblastome de Risque Standard.
  • HR NBL01 : étude européenne randomisée de traitement des enfants porteurs d’un neuroblastome à haut risque.
  • NEUROMAR : impact pronostic de la maladie résiduelle quantifiée par RT PCR pour le transcrit de la tyrosine hydroxylase chez les enfants traités pour un neuroblastome.
  • IT 2007 09 : analyse pangénomique par hybridation génomique comparative du neuroblastome et corrélation avec l’anatomopathologie pour une classification diagnostique et pronostique.
  • LGG SIOP 2004 : essai randomisé multicentrique européen pour les gliomes de bas grade de l’enfant
  • PNET HR + 5 : traitement des tumeurs neuro ectodermiques cérébrales de haut risque ches les enfants de plus de 5 ans (phase II).
  • Etude randomisée « RMS 2005″ pour les rhabdomyosarcomes localisés de haut risque avec étude du profil génomique des tumeurs.
  • NRSTS 2005 : recommandations thérapeutiques : sarcomes localisés des parties molles (hors rhabdomyosarcomes) de l’enfant, de l’adolescent et l’adulte jeune.
  • Essai SIOP 2001 dans le Néphroblastome localisé de stade II ou III de risque histologique intermédiaire : essai d’équivalence entre deux traitements avec doxorubucine et sans doxorubicine.
  • Enquête nationale prospective ESTELLE « facteurs de risque des cancers de l’enfant ».
  • Rb SFCE 2009 : traitement adjuvant dans les rétinoblastomes unilatéraux étendus énuclées d’emblée.
  • INTERFANT 06 : protocole de traitement international pour les enfants âgés de moins d’un an, atteints d’une leucémie aiguë lymphoblastique.
  • FRALLE 2000A : protocole de traitement des Leucémies Aigues Lymphoblastiques de la lignée B de risque standard de l’enfant.
  • LMB 2001 : recommandation thérapeutiques de la SFOP pour le traitement des lymphomes et leucémies à cellules B matures de l’enfant.
  • ALCL 99 : protocole international pour le traitement des lymphomes anaplasiques à grandes cellules de l’enfant.
  • ALCL Relapse : recommandation pour le traitement des rechutes des lymphomes anaplasiques à grandes cellules de l’enfant et de l’adolescent.
  • EURONET : étude européenne dans les lymphomes de hodgkin de l’enfant et de l’adolescent.
  • PAC-SARCOME : étude Intergroupe OS 2006
  • Zolédronate-ostéosarcome : protocole de traitement des ostéosarcomes de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte comportant un essai randomisé et des études biologiques.
  • EURO-EWING99 : protocole de traitement des tumeurs d’Ewing : essais randomisés avec évaluation medico économique.
  • OS II TTP : évaluation chez l’enfant et l’adulte présentant une rechute d’ostéosarcome de l’efficacité et de la tolérance d’un traitement adjuvant par thiotepa haute dose associé à une chimiothérapie conventionnelle.

Essais du CHU de Nancy

  • Myocet phase I : Essai de phase I de Myocet® chez des enfants ayant un gliome malin réfractaire ou en rechute, en dehors du tronc cérébral.
  • Qualité de vie des enfants en rémission d’un cancer en réinsertion scolaire.

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