Ce référentiel, dont l'utilisation s'effectue sur le fondement des principes déontologiques d'exercice personnel de la médecine, a été élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire de professionnels du réseau ONCOLOR conformément aux données acquises de la science au 12 janvier 2005

Date de révision : 12 janvier 2005

Aspects généraux

Ce sont des tumeurs très rares.

La qualité de la prise en charge initiale est un facteur déterminant du pronostic.

Les stratégies diagnostique et thérapeutique sont complexes.

Il existe un risque toxique lié aux traitements.

Les bonnes pratiques nécessitent :
	Une prise en charge spécifique en SHS dès la suspicion diagnostique et avant la biopsie.
	Des médecins et des équipes soignantes très expérimentés.
	Le recours à un Comité de Concertation Pluridisciplinaire (CCP) à chaque étape y compris avant la biopsie.
	Une inclusion dans des protocoles contrôlés est recommandée .